よくある質問

Q1 胆道閉鎖症とはどんな病気ですか?

A 原因不明の先天性疾患で、黄疸の出現で発見されることが多く、治療は葛西式手術が 

  ありますが、長期的には30〜40%の救命率です。

  みきちゃんも生後63日で胆汁を流すための手術(葛西式手術)を受けましたが、現

  在は胆汁が流れず肝硬変が急速に進み、移植以外救命できない状態です。

 

Q 現在の容態は?

A2 現在のみきちゃんは、胆道閉鎖症による肝硬変が進行しており、生命に危険が迫

  っている状態です。

  肝硬変の進行は@肝不全(解毒や代謝が十分できない)A食道静脈瘤・胃静脈瘤

  による大量出血が大きな問題ですが、みきちゃんはすでに食道静脈瘤を発症して

  おり、それに対する治療を受けております。

  最近は自宅にて安静にしており食事以外のときは横になって寝ている状態でしたが、

  10月7日に検査のため総合磐城共立病院へ入院しました。

 

Q3 どうして移植しなければならないのですか?

A 病気の原因がわからないため、治療方法がありません。将来原因が究明され新薬また

  は、治療方法が確立されれば移植をしなくてもすむかも知れませんが現時点では移植

  以外の方法は有りません。

 

Q 両親からの生体肝移植は出来ないのですか?

A 血液型が両親と違う為成功率が極めて低く、危険です。

 

Q 移植をすると治るのですか?

A 完全に治るのではありません。他人の臓器が入ってくる為、体は異物として拒否反応

  を起こします。手術後は、拒否反応を抑えるための免疫抑制剤をほぼ一生飲み続けな

  ければいけません。拒否反応の検査のため定期的な検査が必要です。

  免疫抑制剤によりウイルス等の菌から体を守る機能が低下している為、ウイルス感染

  には十分注意が必要です。

 

Q どうして日本では、移植できないのですか?

A 現在日本では、15歳未満の子供がドナー(臓器移植提供者)になることは、法律で

  認められていません。

 

 

 

Q どうして海外での移植には高額な費用が必要なのですか?

A 海外では日本のように保険が効かない為、手術費・治療費すべてが請求されます。

  ICU(集中治療室)に入ると、1日数十万円〜100万円くらいかかります。

  移植手術前後には患者及び家族は病院近くのアパート・ホテル等に待機して通院する

  ようになる為、滞在費が必要になります。

  この滞在費については賛否両論ご意見があると思いますが、私たち『みきちゃんを救

  う会』では、渡航中の滞在費も治療費の一環であるとして、皆様の募金から使わせて

  いただきます。

 

Q 余ったお金はどうするのですか?

A できるだけ余らないように募金額を設定しています。残ったお金は、術後みきちゃん

   の様態が良くなるまで、会で保管しておきます。(4〜5年ぐらい)

  その後、同じ病気等で困っている方のために役立てていきます。

 

Q 今後の募金活動は?

A ホームページをご覧下さい。随時更新しております。

 

Q10 どうして家族全員で渡米するのですか?

A10 今回の美貴ちゃんの渡航は、手術待機、手術、手術後の治療のことを考慮すると、6ヶ月〜1年の長期間のアメリカ滞在が必要になると予想されます。
8歳の美貴ちゃんに父母いずれかだけの付き添いでは不慣れな土地であることもあり、ケアに何かと支障が出ると思われます。
さらに、美貴ちゃんの家庭状況を考慮した場合、3歳、5歳、10歳の年齢的に小さな姉妹が両親いずれかと長期間離れて生活することは、精神的に不安定となることが予想され、過去の渡航移植でもそのような事例がありました。これは、帰国後の生活面で大きな負担となる可能性があります。
みきちゃんに対する十分なケアと精神的な支え、および小さな姉妹達の精神的な安定のためにも家族全員で渡航する必要があります。

移植医療は「善意の死」の上に成り立っている医療であり、「家族全員で美貴ちゃんを支えている」という真剣な姿勢が提供者に対する礼儀と考えられます。

 

Q11 どうして、医療費・渡航費・滞在費等を全て募金でまかなうのですか?

A11 米国での医療費は最低でも約2500万円(邦貨換算)を要しますが、日本国内のような保険が適用されません。その他に、術後の集中治療室等への入院が1日延びる毎に100万円(邦貨換算)単位での追加請求が発生します。
渡航に関しては、病態を考慮すると美貴ちゃん1人に3〜4席分の座席を確保して渡航することが必要になり、通常の渡航に比べて数倍の費用がかかります。
米国での滞在期間は、これまで渡航された方々の例を参考にすると最低6ヶ月という長期滞在が予想されます。また、米国の治安状況を考慮するとセキュリティの高い地区に住居を確保する必要があり、これまでの事例ではアパート・ホテル等の滞在費として月額15万円(邦貨換算)以上の費用がかかります。
これら米国での全ての費用を個人で負担するのは、現状では不可能です。
また、帰国後も生涯に渡って検査や免疫抑制剤等の服用を余儀なくされますが、これまでの事例では月額100万円前後の費用がかかる場合もあり、帰国後の家族負担が非常に大きいものになります。
この様なことから、「みきちゃんを救う会」としては、米国における上記の負担をバックアップして、帰国後、家族の方が美貴ちゃんの治療を無理なく継続できるように考えています。