平成15年7月12日(日本時間)に無事帰国し、
今は元気に学校へ通ってます。

皆様の御支援、誠に有り難うございました。


最近の美貴ちゃん(真ん中が美貴ちゃんです)


 H17.11みきちゃんを救う会総会

iモード版ホームページ: http://www.futaba.ne.jp/~mikichan/i.htm 

※ 美貴ちゃんの近況について及び救う会について ※
2009年8月5日
 まさひと君を救う会へ3000万円(内2000万は貸出し)募金しました。
2009年6月6日
 総会を開きました。今後の美貴ちゃんの支援及び資金管理等継続のため、救う会のメンバーを縮小いたしました。これからの救う会メンバーは鎌田代表含め主要メンバー8名+監査3名の11人体制といたします。

2008・10月17日

 事務費削減のため、みきちゃんを救う会事務局の電話を停止しました。もし、連絡等がある方は郵便又はEメールにてお願いいたします。

2005・12月15日(美貴ちゃんの父、博より)

 いつも格段の御配慮に、感謝しております。
 早いもので、マイアミでの肝臓移植から、もう少しで3年経過しようとしていますが、この間にも本当に多くの方々から、励ましの御手紙や御言葉を頂き感謝しております。
皆様からの、ご声援に支えられ美貴をはじめ我々家族も、今日まで頑張ってこれた様に思います。
 現在、病院には3ヶ月に1回程度の割で受診していますが、免疫抑制剤の量も減量され拒絶反応等が起きないか経過を見ていますが、今のところ拒絶反応を起こす事も無く、順調に経過しています。
 美貴は現在、富岡第二小学校の4年生として元気に毎日登校しています。今年の校内持久走大会では、4年生の部で7位に入るなど体力も付いてきました。
 将来は、自分の病気を治してくれた、病院の先生のようなお医者さんになりたいと、夢を持つように成り、勉強にも少し力を入れてやる様になってきています。
 夢はまた変わると思いますが、自分の夢に向かって、一生懸命頑張ろうとする意力が以前にも増して出てきたように思います。
 師走に入り、急に寒さも増しインフルエンザの流行る季節になり、臓器移植者にとって最も注意をしなくてはならない時期に入りましたが、マスク・うがい・十分な睡眠に注意し、今年の冬も乗り切れるように頑張っています。

2005・11月4日

 みきちゃんを救う会の総会にて代表者が交代致しました。
  新代表者 鎌田光利 (美貴ちゃんが住んでる所の区長)

2005・5月19日

  6月4日の講演会のチラシとポスターをダウンロードできます。下記をクリックして下  さい。

    チラシ(A4)のPDF   ポスター(A2)のPDF

2005・5月8日

 講演会の概要
  日 時: 平成17年6月4日(土) PM1:30〜3:30
  場 所: 富岡町文化交流センター 「学びの森」 大ホール

メインタイトル

  あなたの意志で助かる”いのち”in富岡

   T部:みきちゃんの報告会と臓器移植について、

   U部:特別講演会(地元出身の医大大学助教授による講演)

  主催:みきちゃんを救う会

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T部:みきちゃんの報告会と臓器移植について

 1.みきちゃんの報告会   

     猪狩 博(みきちゃんの父親)

 2.「日本の臓器移植」の現状

   〜日本で臓器の提供を待っている人はおよそ1万3千人〜

     廣川 陽子氏(福島県臓器移植コーディネーター)

U部:特別講演会(富岡町出身の医大大学助教授による講演)

 1.元気な運動器は、豊かな人生を保障します

   〜ある整形外科医のひとりごと〜

     白土 修氏(埼玉医科大学・整形外科学教室 助教授・医学博士)

2005・4月12日
 
 2005年6月4日(土)にみきちゃんの経過報告会及び臓器移植講演会を開催します。(近日中に詳細を発表)


2004・9月27日

 美貴ちゃんは肝臓移植手術を経て昨年7月に帰国し、現在では富岡第二小学校に毎日登校するなど、渡米前では考えられないほど元気な状態です。しかし、移植を受けた肝臓の拒絶反応を抑えるため、米マイアミ大学病院と連絡を密にしながら今後とも免疫抑制剤を毎日服用しなければなりません。また今年7月には肝機能値(GOTGPT)が乱れたことで、胆汁が胆管を流れにくくなっているのではないかという疑いから、いわき市の磐城共立病院、仙台市の東北大学付属病院で検査を受けました。美貴ちゃんは元気な様子でしたが原因はわからず、再び悪化する可能性もあることから、一時は再渡米の可能性も話し合われました。その後、美貴ちゃん自身も拒絶反応や薬の副作用が落ち着き、容態が安定したことから通常の生活を送っております。

2004・5月9日

今年に入ってからも美貴ちゃんの肝機能は拒絶反応もなく安定して経過してます。
ただし昨年末にも御報告しましたが、まだ免疫抑制剤の副作用による糖尿病は軽快は
してますが、治療は必要です。
そんなわけで、3月にマイアミ大学の加藤先生が仙台に来られたおり相談し、副作用
の出ているプログラフ(日本で使用できる免疫抑制剤)を減らし、ラパマイシン(日
本では未認可の免疫抑制剤)を増量することにしました。
同時に東北大学でラパマイシンの血中濃度測定をはかれるように検討中です。
その他は、心配されたウイルス感染症にかかることもなく元気に通学中です。
以上近況報告です。

市立総合磐城共立病院
小児外科
松本勇太郎

12月25日

おかげさまで移植術後1周年を無事迎えられそうです。
マイアミ大学移植外科および東北大学移植外科の先生方の御支援の元、
7月に帰国後は術後の拒絶反応もなく経過しました。
唯一多量の免疫抑制剤を使用せざるを得なかったため、糖尿病を併発しましたが、
免疫抑制剤の減量とともに改善しつつあり、これは一時的症状と考えております。
今後は今使用中の免疫抑制剤(プログラフ)で拒絶反応がおさえきれない場合、ラパ
マイシンという日本では認可されてない薬を増量する必要があります。その場合個人
的に薬を輸入しなければならないこと、および薬の血中濃度をそのつどマイアミ大学
に測定依頼をしなければならなく、その際には皆様の御支援を乞う事になりますので
よろしくお願いします。
一方また今後1年を今の調子で維持できれば、その後は移植後ほぼ安定期に入ったと
考えてよろしいと思います、期待していて下さい。
以上今年1年の総括とお礼を込めて御連絡いたします。

市立総合磐城共立病院
小児外科
松本勇太郎


・10月2日

美貴ちゃんは帰国後から肝機能値(GOTGPT)が上がっていたことから自宅で療養を続けていました。肝機能値上昇の原因が免疫抑制剤の副作用であると明確になったことや肝機能値が徐々に落ち着いてきたことから、主治医の松本勇太郎医師の許可を受け、10月7日(火曜日)から登校できることになりました。

・7月12日

 成田空港に無事到着いたしました。
 美貴ちゃんは非常に元気な様子でした。
 また、美貴ちゃんは、早く学校へ行って、みんなに会いたいと言ってました。

・6月27日

帰国の日程が決まりました。
7月11日(現地時間)マイアミ午前
7月12日 夕方、成田空港着


・5月19日(母親より)

美貴は、おかげ様で元気にしています。
現在、火曜日は採血、金曜日は足のイボ治療(免疫抑制剤により悪化)のためジャクソンに通っています。


・5月8日

美貴ちゃんは現在、マイアミの滞在先から週1回のペースで通院。在宅治療で、免疫抑制剤などの投薬によって拒絶反応を抑えている状態です。現在使用している薬は、免疫抑制剤のラパマイシンなど8種類。ラパマイシンは日本の厚生労働省の認可を受けていないため、この薬の服用を終えないと帰国が難しい状態です。父親の博さんによると、仮に治療が順調に進めば、美貴ちゃんの帰国は7月ごろになる見通しですが、再び拒絶反応が出る可能性もあるとのことです。また、美貴ちゃんの治療の見通しがたったことから、美貴ちゃんと母親の恭子さんを米国に残し、博さんと長女ら子ども3人が先に帰国し、地元富岡町で美貴ちゃんの受け入れ態勢を整えることとなりました。博さんたちは14日夕の成田着の便で帰国します。


・4月1日(父親より)

皆さん如何お過ごしですか。
美貴の経過は、順調に経過しています。

4月28日に移植後予定されていた、最後の点滴の治療が終わります。
帰国に関して此方の先生方に打診しながら時期を見計らっています。


・2月28日(父親より)

だいぶ日本も、暖かい日が多くなってきていることと思います。

美貴も、毎週2回の外来受診を、何事も無く出来ています。
外来での検査結果ですが、少しずつ肝機能が改善してきているとのことで、薬の量も少し減りました。

まだまだ、安心できる薬の量ではないのですが、人ごみでなければマスクをしての外出も許可になりました。


・2月15日(父親より)

2月11日に外来受診してきました。
血液検査の結果は、退院時よりも良くなっているとの報告を受けました。
現在、大量に服用している薬の量を減らしたいとの事であったが、減らすためにもう一度検査をしたいとの事で、13日金曜日に再度外来受診となりました。

美貴は、コンドミニアムで調子よく生活していますが、薬の影響で顔が丸くなっているのが送らせて頂いた写真でも分かるように、外に出ると紫外線で皮膚がただれる恐れがあるとの事で、外出が止められているため、少し欲求不満に成っているところです。

ただ、薬が減ってゆけば外出禁止も解除される日も、そう遠くない日に解除されることも期待できるため、今はそれを期待して頑張っています。

・2月10日(父親より)

調子は良いです。
退院したばかりなので当たり前か?
まだ、日光に当たるのは厳しいと言うことで、外出は禁止されています。
そのため、コンドで一日中過ごしていますが、薬の服用時間が細かく決められており、また、その種類も多いので、結構あわただしい感じで過ごしています。
こんな感じですが、今までとは違い、少しゆったりとした感じで居れるのが不思議です。
子供たちも、何となく今までとは違うゆったりとした感じで生活できているような感じがします。

・2月8日(父親より)

いろいろと御心配をお掛けしました。
2月7日(現地時間) 無事退院することが出来ました。。

今後は、1週間に1回の外来受診で、経過観察していく予定です.
まずは、2月11日の外来受診から始まります。

しかし、まだデータが落ち着いているわけではないので、注意が必要との事です。
また、投与されている、免疫抑制剤などの薬の量も多く、自己管理での薬の服用には、間違わないようにと気を使います。
それに伴う、感染症などにも特に注意が必要で、美貴だけでなく周りの家族の健康管理にも、十分な配慮が必要と思っています。

まずは、無事退院できた事を喜ぶと共に、今後の経過が順調に進むよう頑張って生きたいと思っています。



・1月31日(父親より)
 美貴の状態ですが、拒絶反応がなかなか治まらず、同じ薬を長期に使用することも出来ないため、薬を変えながら拒絶反応のコントロールを行っていますが、美貴の状態は徐々に食欲も出てきており、廊下歩行やプレールームで工作をするなど調子は上向きと思っています。ただ、いまだ強い薬を使用してので、自宅で管理するのは難しいとの事で、入院はもう少し必要と考えられます

・1月21日(父親より)
少しずつ薬に対し体も慣れてきたのか落ち着きを取り戻しています。ただ、食欲があまりないので、病院から特別に出してもらったカロリーメイトみたいなものを飲んでしのいでいます。

ちょっと長い入院となってしまいましたが、焦らず根気強く行きたいと考えています。
病室では、美貴の気を紛らすことと、リハビリを兼ねてCDを持ってきて、看護婦さんが踊ってくれたり、いろいろやってくれています。

ビデオも沢山送っていただいているので、何とか気を紛らすことが出来ています。
とにかく、頑張っていますので、もう少しお待ちください。

※ 美貴ちゃんからのメール ※

・2月10日
おかげさまでたいいんするちょっとまえにホッチキスがとれました。
本当は2月7日に、たいいんするはずが、2月8日にたいいんすることになりました。
うちでわ、かわったことは、いっさいないし、ふつうにくらしてます。
うちでやってる、ケットウチの、数字も、よくなってるし、
朝何にもたべてなので、朝いつも60とかひくい数字です。
まあこのまま、おちつけば、いいかなって、言う気にもなります。
元気になりましたのので、しんぱいしないでください。
美貴より


美貴ちゃんの2月中の経過要約

2月7日に退院後、とりあえず落ち着いた経過をたどってます。
ただし美貴ちゃんの免疫力が異常に強い(移植前の栄養状態がよかったせいか?)
ため、頑固な拒絶反応が続きました。現在も極めて強力な免疫抑制療法中です。
したがってこの時期、感染症なかでもウイルス感染症を合併すると大変危険な状態に
なるため現在も外出禁止のようです。肝機能の方はやっと月末になりかなり良くなっ
てきました。
今後この免疫抑制剤の種類と量が減らせるようになると帰国のめどが立ちますが、こ
のあとまた拒絶反応が悪化する事やウイルス感染症にかかる恐れもあり、まだまだ余
談が許せない状態です。
このように移植医療というのは手術よりも術後の治療の方が長く大変であることをご
理解下さい。


※ 移植手術後の経過について ※

【術後の主な経過】(日付はマイアミの現地時間)

 ・11日:ドナー発生。
1月2日:未明より移植手術開始。現地の加藤先生によると実際の手術時間は7時間、出血量200g前後と、手術はほぼ完璧に行われた。午後ICUへ収容される。

1月3日:ICUより一般病棟へ転出。歩行訓練開始。
15日:頭痛と熱発が出現。

18日:前記症状が続くので、肝生検施行。拒絶反応疑われ、強い薬への変更、および副作用発生時の管理のためICUへ再入室。一時肺機能の低下等も見られ心配された。

110日:徐々に症状、肝機能も落ち着き一般病室へ再度転室。食欲低下がひどく何を食べさせてよいか大変に苦労した。

112日:頭痛、発熱は軽快し、徐々に食欲も回復。病棟の廊下を歩く等のリハビリも開始された。

117日:症状が落ち着いてきたので薬を副作用の少ないものへ戻したら、頭痛、熱発が再出現。肝生検で拒絶の再燃と診断され、新しい免疫抑制剤の投与開始。

122日:薬を変更。ステロイドパルス療法開始。次第に全身状態は落ち着く。食欲も回復しつつある。

 ・127日:便の色が悪いのと肝機能の変化があり3度目の肝生検施行。まだ拒絶 反応はある様ですが徐々に回復しておりますとのこと。

 ・2月7日: 夕方退院しました、今後は週1回通院する予定。


制作 みきちゃんを救う会
    広 報 委 員 会
委員長 林 志信 
委 員 大島 広明